EB v19n3 artigo 7

ARTIGO ORIGINAL

Sobrecarga do cuidador familiar da pessoa idosa com Alzheimer

 

Sara Melissa Lago Sousa*, Dairla Farias Ferreira**, Lúcia Hisako Takase Gonçalves, D.Sc.***, Sandra Helena Isse Polaro, D.Sc.****, Daiane de Souza Fernandes, M.Sc.*****

*Enfermeira, Mestranda, Programa de Pós-Graduação em Enfermagem, Universidade Federal do Pará, Belém/PA, **Enfermeira, Universidade Federal do Pará, Belém/PA, ***Enfermeira, Profª Visitante Sênior CAPES, Programa de Pós-Graduação em Enfermagem, Universidade Federal do Pará, Belém/PA, ****Enfermeira, Programa de Pós-Graduação em Enfermagem, Universidade Federal do Pará, Belém/PA, *****Enfermeira, Universidade Federal do Pará, Belém/PA

 

Recebido em 31 de março de 2020; aceito em 8 de maio de 2020

Correspondência: Daiane de Souza Fernandes, Itabira 20 Maguari 67030-390 Ananindeua PA

Sara Melissa Lago Sousa: melissalagosousa@gmail.com

Dairla Farias Ferreira: dairlaferreira@hotmail.com

Lúcia Hisako Takase Gonçalves: lhtakase@gmail.com

Sandra Helena Isse Polaro: shpolaro@hotmail.com

Daiane de Souza Fernandes: daissf@yahoo.com.br

Resumo

Objetivo: Avaliar a sobrecarga do cuidador informal de idosos com Alzheimer e analisar seu perfil socioeconômico e epidemiológico. Métodos: Estudo descritivo, transversal, de cunho quantitativo, realizado com 69 cuidadores familiares de idosos. Foram coletados dados referentes as condições socioeconômicas, epidemiológicas e nível de sobrecarga do cuidador. Resultados: O perfil desses cuidadores evidenciou predomínio de mulheres (91,3%), casadas (50,7%), com idade avançada (31,9%), grau de escolaridade médio (42,0%), que não exercem atividade remunerada (58,0%) e renda de até 2 salários mínimos (34,8%). Demonstrou-se que um grande percentual de cuidadores apresenta mais de uma doença como transtornos psicológicos, doenças crônicas não transmissíveis e problemas na coluna (37,7%). Constatou-se que a maioria dos cuidadores apresentavam sobrecarga intensa (59,4%). Conclusão: Evidenciou-se necessidade de suporte pela equipe de Enfermagem aos cuidadores.

Palavras-chave: doença de Alzheimer, demência, cuidadores, enfermagem geriátrica, cuidados de enfermagem.

 

Abstract

Overload of older person's family caregiver with Alzheimer

Objective: To assess the burden of informal caregivers for elderly people with Alzheimer's and analyze their socioeconomic and epidemiological profile. Methods: Descriptive, cross-sectional, quantitative study, carried out with 69 family caregivers of the elderly. Data were collected regarding socioeconomic conditions, epidemiology and level of caregiver burden. Results: The profile of these caregivers showed a predominance of women (91.3%), married (50.7%), elderly (31.9%), average schooling (42.0%), without paid activity (58.0%) and income of up to 2 minimum wages (34.8%). It has been demonstrated that a large percentage of caregivers present more than one disease, such as psychological disorders, chronic non-communicable diseases and spinal problems (37.7%). It was found that most of caregivers presented intense overload (59.4%). Conclusion: It was evidenced the need of support by the Nursing team to caregivers.

Keywords: Alzheimer disease, dementia, caregivers, geriatric nursing, nursing care.

 

Resumen

Sobrecarga del cuidador familiar de persona mayor con Alzheimer

Objetivo: Evaluar la carga de los cuidadores informales para personas mayores con Alzheimer y analizar su perfil socioeconómico y epidemiológico. Métodos: Estudio descriptivo, transversal de cuño cuantitativo, realizado con 69 cuidadores familiares de ancianos. Se recogieron datos referentes a las condiciones socioeconómicas, epidemiológicas y nivel de sobrecarga del cuidador. Resultados: El perfil de estos cuidadores evidenció un predominio de mujeres (91,3%), casadas (50,7%), con edad avanzada (31,9%), grado de escolaridad promedio (42,0%), que no ejercen actividad remunerada (58,0%) y renta de hasta 2 salarios mínimos (34,8%). Se demostró que un gran porcentaje de cuidadores presenta más de una enfermedad como trastornos psicológicos, enfermedades crónicas no transmisibles y problemas en la columna (37,7%). Se constató que la mayoría de los cuidadores presentaban una sobrecarga intensa (59,4%). Conclusión: Se evidenció necesidad de apoyo por el equipo de enfermería a los cuidadores.

Palabras-clave: enfermedad de Alzheimer, demencia, cuidadores, enfermaría geriátrica, atención de enfermería.

 

Introdução

 

A perspectiva de crescimento da população acima de 60 anos colocará o Brasil, dentro de 25 anos, como a 6ª maior população de idosos no mundo em números absolutos. Atualmente, há o número de 16 milhões de indivíduos com 60 anos ou mais, que passará a ser 32 milhões em 2025, representando 15% da população total [1].

Com o aumento da expectativa de vida, cresce também as doenças neurodegenerativas, como o Alzheimer. A Doença de Alzheimer (DA) é essencialmente uma síndrome cerebral degenerativa, de etiologia desconhecida, com componentes neuropatológicos e neuroquímicos distintos, que vão além da biologia do envelhecimento e que se desdobram em mudanças sociais [2].

A DA causa forte impacto na estrutura familiar e na sociedade, tendo uma alta prevalência entre todas as demências [3]. No Brasil há uma prevalência média, segundo projeções, mais alta que a mundial na população com 65 anos e mais, passando de 7,6% para 7,9% entre 2010 e 2020, 55.000 novos casos por ano [4].

Mediante as dificuldades cognitivas exibidas pela perda da capacidade de manutenção das atividades diárias desenvolvidas pelo idoso com DA, torna-se fundamental a presença de um cuidador. Neste caso, os cuidados realizados a esses idosos podem ser realizados por cuidadores leigos, informais ou não profissionais, que em nossa cultura, na maioria das vezes, a própria família é responsável por esse cuidado [3].

Existe despreparo entre as pessoas para lidar com a responsabilidade e sobrecarga que é cuidar de um idoso afetado por doenças demenciais, como o Alzheimer, pois, em geral, existe um desconhecimento sobre a doença, sobre o como agir, como entender a pessoa afetada e seus próprios sentimentos, produzindo desgastes emocionais, físicos e psicológicos para o cuidador e a família por causa da longa duração do tratamento e da perda gradual das funções cognitivas do idoso, evoluindo para quadros de total dependência e exigindo cada vez mais a dedicação daqueles que com ele convivem [5].

Este estudo objetivou avaliar a sobrecarga de cuidadores informais de pessoas idosas com doença de Alzheimer e analisar seu perfil socioeconômico e epidemiológico.

 

Material e métodos

 

Estudo descritivo, transversal, de cunho quantitativo. Realizado no Hospital Universitário João de Barros Barreto (HUJBB). O local foi escolhido devido a sua grande contribuição para a qualidade de vida do cuidador familiar e do idoso com Alzheimer em seu ambulatório. Esta pesquisa trabalha com amostra por conveniência em período estipulado de três meses, chegando a 69 cuidadores entrevistados.

Os critérios de inclusão foram maiores de 18 anos, cuidadores familiares dos idosos que possuíam como diagnóstico a doença de Alzheimer. Como critério de exclusão, os cuidadores formais. A coleta de dados se deu através do formulário socioeconômico, enfocando suas variáveis (gênero, faixa etária, escolaridade, estado civil, atividade remunerada e renda familiar), e condições epidemiológicas de saúde (hipertensão arterial sistêmica, diabetes mellitus, dor, escoliose/problemas na coluna, estresse, depressão, ansiedade e outros). Em seguida, foi aplicada a escala que busca mensurar a sobrecarga do cuidador, escala de Zarit, que avalia o impacto percebido do cuidar sobre a saúde física e emocional, atividades sociais e condição financeira.

A Zarit Burden Interview (ZBI) foi validada no Brasil por Scazufca et al. [6]. A escala é composta por 22 itens com cinco pontos, cada um destes que correspondem de 0 = nunca a 4 = sempre, com escore de 0 a 88, pontuação que reflete o nível de sobrecarga do cuidador, quanto maior o escore, maior é a sobrecarga deste cuidador [7].

Para análise deste estudo foi construído um banco de dados organizado no aplicativo SPSS Statistics 20.0. E para o tratamento dos dados socioeconômicos e epidemiológicos foram realizadas análises descritivas com medidas de posição e dispersão.

Os riscos e benefícios da pesquisa seguem a resolução 466 de 12 de dezembro 2012, que trata de normas regulamentadoras sobre pesquisa com seres humanos. Logo, se observa que esta pesquisa apresentou como risco a quebra de sigilo e, por isso, ressaltamos que a identidade dos sujeitos foi mantida sob sigilo confidencial, conforme Resolução Nº 466/12 do CNS/MS. Como futuros benefícios, através do estudo objetiva-se contribuir para a melhora da qualidade de vida dos cuidadores informais de idosos com Alzheimer, e trazer a discussão do tema proposto aos profissionais, especialmente enfermeiros que lidam com estes clientes.

Destaca-se que para a minimização de qualquer dano eventual imediato ou tardio, comprometendo o indivíduo ou a coletividade, a coleta de dados foi realizada somente após aprovação do projeto pelo Comitê de Ética em Pesquisa, sistema CEP/CONEP do Hospital Universitário João de Barros Barreto da Universidade Federal do Pará (CAAE: 62192416.3.0000.0017).

 

Resultados

 

Segundo os dados demonstrados na Tabela I, observa-se que a maior proporção dos cuidadores era do sexo feminino (91,3%), com faixa etária predominante entre 50-59 anos (31,9%), com ensino médio completo (42,0%), a maioria casada (50,7%), sem atividade remunerada (58,0%) e renda mensal familiar de dois salários mínimos (34,8%).

 

Tabela ICondições socioeconômicas dos cuidadores familiares que participaram do estudo.

 

Fonte: dados da pesquisa, 2017.

 

De acordo com os dados apresentados na tabela II, notou-se que a maioria dos cuidadores apresentaram várias complicações (15,9%), como transtorno psicológico e doenças crônicas não transmissíveis.

 

Tabela IICondições epidemiológicas dos cuidadores familiares que participaram do estudo.

 

Fonte: dados da pesquisa, 2017.

 

Na tabela III, ficou evidente que 59,4% dos cuidadores sofrem uma sobrecarga intensa devido aos cuidados prestados à pessoa idosa com Alzheimer.

 

Tabela IIISobrecarga do cuidador segundo a escala de Zarit.

 
Fonte: dados da pesquisa, 2017.

 

Discussão

 

Neste estudo evidenciou-se que a maioria dos cuidadores são mulheres, isto se deve ao fato de que o papel de cuidador está ligado intrinsicamente a forma como a mulher é vista pela sociedade, como o cuidar ser algo naturalmente atribuído a elas devido seu histórico papel de cuidadoras [8,9].

Em relação a faixa etária, notou-se que os cuidadores estão envelhecendo, sendo preocupante ter idosos cuidando de idosos e as complicações que esses cuidadores possam adquirir devido à idade podem comprometer o idoso assistido [10-12].

Ao analisar a escolaridade desses cuidadores, demonstrando que a escolaridade do cuidador é de fundamental importância para o entendimento do processo de cuidar desse idoso, da doença de Alzheimer e seu tratamento, quanto maior a escolaridade do cuidador melhor serão os cuidados prestados ao idoso com demência [13,14].

Estar casados, pode contribuir para o aumento da sobrecarga do cuidador, devido ao acúmulo de tarefas que estes irão desempenhar em seu cotidiano, como cuidar de idoso muitas vezes dependente de realizar suas tarefas domiciliares e externas, mas também pode ser visto como positivo para esse cuidador que poderá encontrar apoio no seu cônjuge [2,14,15].

Os dados encontrados neste trabalho ratificam a posição do cuidador frente a atividades renumeradas, em que o mesmo acaba por não exercer outra ocupação além do cuidado prestado ao idoso com DA, pois o tempo gasto com os cuidados aos idosos com essa demência acaba por ser 12 ou mais horas diárias, impossibilitando o cuidador familiar de complementar a renda [16].

A baixa renda acarreta prejuízos financeiros que tendem a sobrecarregar o cuidador, uma vez que prover cuidados sugere necessidades básicas, desde a alimentação, atividades físicas, até mesmo necessidades específicas que perpassam por aquisição e compra de medicamentos [10,17].

Portanto, ao refletir sobre o tratamento de idosos dependentes, é pensar em alto custo e que na maior parte dos casos, os cuidadores deixam de trabalhar para se dedicar somente ao cuidado e às tarefas domésticas, o que resulta em ainda mais dificuldades financeiras para toda a família, por sua vez, a limitação de recursos financeiros pode traduzir-se em fator gerador de estresse ao cuidador [10].

Em sua maioria, os cuidadores tendem a se preocupar mais com o cuidado que prestam ao idoso desencilhado, do que ao autocuidado. Dedicando, por vezes, exclusivamente seu tempo a essa atividade. Esse fator pode gerar consequências a sua saúde física e psicológica, adquirindo doenças crônicas não transmissíveis, transtornos psicológicos e problemas na coluna, assim influenciando na forma como que o idoso dependente é cuidado [10].

Cuidar requer exigências físicas e/ou psíquicas para os cuidadores. É de extrema importância que o cuidador possa receber apoio de todos os que estão ao seu entorno, visto que a sobrecarga de execução de tarefas repetitivas e exaustivas, somadas às dificuldades financeiras, de manejo com o portador da demência, cansaço físico e mental contribuem para o desencadeamento do estresse e consequente piora da qualidade de vida do binômio [14].

O estudo identificou a presença de sobrecarga intensa. Saber que o cuidado tende por sobrecarregar os cuidadores de pacientes com doenças relacionadas diretamente ao sistema neurológico, como o Alzheimer, demonstra que o maior nível de sobrecarga nos cuidadores é proporcional a maior incapacidade do doente [11,18].

Quanto mais tarefas necessitarem ser executadas ao que está recebendo os cuidados, mais força, equilíbrio físico e emocional é preciso ao cuidador, para prestar um cuidado com qualidade ao seu dependente, e para tal êxito o mesmo necessita de saúde física e psíquica, pois se não houver os cuidados precisos, o declínio de seu próprio estado de saúde poderá ocorrer. Deste modo, o cuidador pode se apresentar tão doente quanto o idoso com DA [13].

Os cuidadores se sentem culpados por perderem o controle emocional tanto pelo processo de cuidar, quanto pelo estado de cognição em que se encontra seu familiar. Assim, passam a não saber os limites do cuidar, gerando a sobrecarga, tendo déficit ao autocuidado ocasionando um efeito cascata de negligências a sua própria saúde, desde a falta de promoção da mesma, à exposição continua ao estresse, conduzindo em sua velhice a depender de um cuidador [14,17].

Vale ressaltar que a qualidade de vida do binômio depende do apoio social, para a preservação da saúde de ambos ligados diretamente ao processo. A presença de informações pode ser crucial ao desempenho do cuidado com magnitude e amplitude. A convivência do cuidador com pessoas ou demais familiares e profissionais promove esta interação, reproduzindo qualidade de vida e com este vínculo fortalecimento de elos de uma corrente, que podem se formar para a ajuda do cuidador familiar e idoso dependente [19].

A enfermagem como ciência do cuidar, com destaque ao profissional enfermeiro, pode sensibilizar os profissionais da área e afins, para o fortalecimento de pesquisas que acarretem diretamente em cuidados específicos que possam evidenciar a melhora na qualidade de vida do binômio cuidador e idoso dependente. Identificar e almejar estratégias em relação a esse cuidador, como ações educativas que fortaleçam e aprimorem seus cuidados, priorizando planejamento, autoconhecimento, para controle emocional e de estresse diante da situação [20].

O estudo apresentou algumas limitações, como em sua amostra, diante da dificuldade do serviço em não ter o quantitativo exato de pacientes com o possível diagnóstico de doença de Alzheimer para cálculo amostral de seus respectivos familiares, estabelecendo-se, amostra por conveniência, não sendo possível a generalização dos achados. Além de não haver cruzamentos de dados, algo que seria de relevância ao estudo.

 

Conclusão

 

Conclui-se que o objetivo deste estudo foi alcançado, pois evidenciou que há sobrecarga pelos cuidadores familiares que lidam com a pessoa idosa com Alzheimer, de modo a enriquecer esta discussão trazendo suas condições socioeconômicas e epidemiológicas.

As repercussões na vida do cuidador familiar sobrecarregado têm proporções negativas, que devem ser acompanhadas por profissionais habilitados que impulsionem este cuidador a ter melhor aceitação e percepção sobre a sua condição e de seu familiar.

Ratifica-se que é importante fomentar estratégias para que estes cuidadores tenham acompanhamento qualificado, criando vínculo com os profissionais enfermeiros. Assim, esses profissionais podem incentivar a participação social destes cuidadores, potencializando a concepção de sentimentos que são conflituosos, gerando estreitamento de laços afetivos com outros cuidadores familiares, que vivenciem condições equânimes, contribuindo para o fortalecimento de uma rede de apoio aos cuidadores.

Portanto, a atuação da enfermagem pode ser de grande valia para a qualidade de vida do binômio envolvido no processo, trazendo a reflexão de percepções antes não percebidas por estes cuidadores e que, a partir de então, podem ser trabalhadas com o objetivo do bem-estar biopsicossocial para o cuidador e seu familiar idoso.

 

Referências

 

  1. Brasil. Ministério da Saúde. Secretaria de Atenção à Saúde. Departamento de Atenção Básica. Envelhecimento e saúde da pessoa idosa. Brasília: Ministério da Saúde; 2006.
  2. Marins AMF, Hansel CG, Da Silva J. Behavioral changes of elderly with Alzheimer’s Disease and the burden of care for the caregiver. Esc Anna Nery 2016;20(2):352-6. https://doi.org/10.5935/1414-8145.20160048
  3. Oliveira JSC, Ferreira AOM, Fonseca AM, Paes GO. Desafios de cuidadores familiares de idosos com doença de Alzheimer inseridos em um grupo de apoio. Rev Enferm UFPE on line 2016;10(2):539-44.
  4. Fernandes JSG, Andrade MS. Revisão sobre a doença de Alzheimer: diagnóstico, evolução e cuidados. Psicologia, Saúde & doenças 2017;18(1):131-40. https://doi.org/10.15309/17psd180111
  5. Mendes CFM, Santos ALS. O cuidado na Doença de Alzheimer: as representações sociais dos cuidadores familiares. Saúde Soc 2016;25(1):121-32. https://doi.org/10.1590/S0104-12902015142591
  6. Scazufca M. Brazilian version of the Burden Interview scale for the assessment of burden of care in carers of people with mental illnesses. Rev Bras Psiquiatr 2002;24(1):12-7. https://doi.org/10.1590/S1516-44462002000100006
  7. Bianchi M, Flesch LD, Alves EVC, Batistoni SST, Neri AL. Zarit Burden Interview Psychometric Indicators applied in older people caregivers of other elderly. Rev Latinoam Enfermagem 2016;24:e2835. https://doi.org/10.1590/1518-8345.1379.2835
  8. Nunes DP, de Brito TRP, Duarte YAO, Lebrão ML. Cuidadores de idosos e tensão excessiva associada ao cuidado: evidências do Estudo SABE. Rev Bras Epidemiol 2018;21(Suppl 2):E180020.SUPL.2. https://doi.org/10.1590/1980-549720180020.supl.2
  9. Abreu AISCS, Júnior ALC. Sobrecarga do cuidador familiar de paciente oncológico e a enfermagem. Rev Enferm UFPE on line 2018;12(4):976-86. https://doi.org/10.5205/1981-8963-v12i4a234371p976-986-2018
  10. Oliveira MC, Boaretto ML, Vieira L, Tavares, KO. A percepção do cuidador familiar de idosos dependentes sobre o papel do profissional da saúde em sua atividade. Semina: Ciênc Biol Saúde 2015;35(2);81-90. https://doi.org/10.5433/1679-0367.2014v35n2p81
  11. Muniz EA, Freitas CASL, Oliveira EN, Lacerda MR. Grau de sobrecarga dos cuidadores de idosos atendidos em domicílio pela Estratégia Saúde da Família. Saúde em Debate 2016;40(110):172-82. https://doi.org/10.1590/0103-1104201611013
  12. Miranda ACC, Sérgio SR, Fonseca GNS, Coelho SMC, Rodrigues JS, Cardoso CL, et al. Avaliação da presença de cuidador familiar de idosos com déficits cognitivo e funcional residentes em Belo Horizonte-MG. Rev Bras Geriatr Gerontol 2015;18(1):141-50. https://doi.org/10.1590/1809-9823.2015.13173
  13. Maciel AP, Luna PF, Almeida, TTG, Carvalho EP. Qualidade de vida e estado nutricional de cuidadores de idosos dependentes. Rev Kairós 2015;18(4):179-196. https://doi.org/10.23925/2176-901X.2015v18i4p179-196
  14. Moreira NS, Sousa CS, Poveda VB, Turrini RNT. Self-esteem of cancer patients’ caregivers with reduced functional capacity. Esc Anna Nery 2015;19(2):316-22. https://doi.org/10.5935/1414-8145.20150043
  15. Fuhrmann AC, Bierhals CCBK, Santos NO, Paskulin LMG. Association between the functional capacity of dependant elderly people and the burden of family caregivers. Rev Gaúcha Enferm 2015;36(1):14-20. https://doi.org/10.1590/1983-1447.2015.01.49163
  16. Pereira S, Duque E. Cuidar de idosos dependentes – a sobrecarga dos cuidadores familiares. Revista Kairós – Gerontologia 2017;20(1):187-202. https://doi.org/10.23925/2176-901X.2017v20i1p187-202
  17. Costa TF, Costa KNFM, Martins KP, Fernandes MGM, Brito SS. Burden over family caregivers of elderly people with stroke. Esc Anna Nery 2015;19(2):350-55.
  18. Moura KR, Sousa EMS, Pereira KLA, Barroso LMFM, Miranda MS, Carvalho GCN. Sobrecarga de cuidadores informais de idosos fragilizados. Rev Enferm UFPE on line 2019;13(5):1183-91. https://doi.org/10.5205/1981-8963-v13i05a239086p1183-1191-2019
  19. Lino VTS, Rodrigues NCP, Camacho LAB, O’Dwyer G, Lima IS, Andrade MKN. Prevalência de sobrecarga e respectivos fatores associados em cuidadores de idosos dependentes, em uma região pobre do Rio de Janeiro, Brasil. Cad Saúde Pública 2016;32(6):e00060115. https://doi.org/10.1590/0102-311X00060115
  20. Viegas LM, Fernandes AA, Veiga MAPL. Intervenção de enfermagem no estresse do cuidador familiar do idoso com dependência: estudo piloto. Rev Baiana Enferm 2018;32:e25244. https://doi.org/10.18471/rbe.v32.25244

 

Apontamentos

  • Não há apontamentos.